Cómo ayudar a los hermanos a hacer frente a NBIA

May 12

Cómo ayudar a los hermanos a hacer frente a NBIA


NBIA, o la neurodegeneración con acumulación de hierro en el cerebro, es un raro trastorno genético en el cual el sistema nervioso experimenta degeneración progresiva. El trastorno es especialmente difícil para los hermanos jóvenes para hacer frente a lo que puede hacer que una persona saludable y vibrante formalmente a un estado de incapacidad física grave. El inicio de la enfermedad es rápida e impredecible. Hay pasos que los hermanos pueden tomar para hacer frente a NBIA y para apoyarse mutuamente.

Instrucciones

1 Sea honesto con los demás acerca de la NBIA, el tratamiento desafiante y terapia física y los posibles resultados. No se preocupe por dar demasiada información - gente, naturalmente, dejar de escuchar cuando han oído lo suficiente y necesita un descanso.

2 Responder a las preguntas cuando se les pregunta. Dependiendo de la edad del hermano, las cuestiones de equidad e incluso la fe de que suba. Responder a estas preguntas la mejor manera posible, a sabiendas de que la mayoría de la gente está buscando orientación y perspectiva.

3 Recuerde que los hermanos tienen una vida y otros problemas no se han detenido debido a que su miembro de la familia tiene NBIA. Estar allí cuando necesitan solucionar otras cuestiones y problemas, incluso si no está directamente relacionado con NBIA.

4 Muestra tu amor. Asegúrese de que los hermanos sepan que los ama y que necesita su amor. Como todos ustedes construir una red de apoyo a su familiar con NBIA, también construir que el apoyo a sí mismos como una familia.

5 Mantener una rutina. Decidan juntos cómo va a planificar la ayuda de su miembro de la familia con NBIA. Una vez que usted está de acuerdo, trabajar con diligencia para permanecer constante. La consistencia y previsibilidad son buenas para todos los involucrados.

6 Pedir ayuda a otros. Ampliar la estructura de apoyo familiar a aquellas personas que regularmente se apoyan entre hermanos. Sé consciente de consejeros y otras personas de apoyo que están disponibles para pedir ayuda, especialmente si son hermanos en edad escolar.

7 Comprender las etapas del duelo. Cada hermanos involucrados experimentarán negación, ira, negociación, depresión y aceptación a su propio ritmo y en sus propios términos. Estar preparado para apoyarse unos a otros como realidades establecidas en.

Consejos y advertencias

  • Encontrar una manera de continuar las tradiciones familiares con el fin de mantener las relaciones entre hermanos.
  • Encontrar formas para que cada hermano a tomar una semana de descanso de vez en cuando para recargar y para encontrar un centro emocional.
  • No desarrollen estrategias de apoyo entre hermanos y dejando fuera la persona que está tratando directamente con NBIA. Mantenerlos al tanto y ser honesto para que ellos también pueden servir como soporte.

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